Esta emprendedora ha creado una marca cosmética que, además de cuidar la piel, mejora la vida de las personas con albinismo en África
Mafalda Soto es la fundadora de la firma de cosmética natural UMOA y de la ONG Beyond Suncare
Todo comenzó con un voluntariado de nueve meses. O, al menos, esa era la idea. Mafalda Soto, farmacéutica especializada en medicina tropical y fundadora de la ONG Beyond Suncare, viajó a Malaui en 2008 para trabajar en un hospital local. Lo que no sabía era que aquel viaje se convertiría en una estancia de nueve años que cambiaría su vida y, de paso, la de miles de personas.
En ese hospital de Malaui, Soto trabajaba en condiciones precarias, sin electricidad ni conexión a internet, atendiendo a colectivos vulnerables: niños con malnutrición, personas con enfermedades limitantes o pacientes terminales de VIH. Lo que sí existía era un incipiente programa de apoyo a personas con albinismo que le abrió los ojos. “Después de haber estado casi un año estudiando sobre condiciones y enfermedades en entornos tropicales, no tenía ni idea de la realidad de las personas albinas”, admite.
En África, el albinismo no es solo una condición genética. Significa una condena social y médica: nueve de cada diez personas con albinismo allí acaba muriendo antes de los 30 años debido al cáncer de piel. El principal motivo, explica Mafalda Soto, no es solo la falta de melanina, el pigmento que, además de darnos color nos protege frente a la radiación ultravioleta, sino el desconocimiento. “Muchas creencias y supersticiones rodean al albinismo. Donde no llega la ciencia, manda la magia”. Soto habla de abandono, discriminación, violencia y mitos crueles. “En Malaui, el nombre más común para los niños con albinismo era ‘Mabuto’, que significa problema”. Se les abandona, se les margina, se les agrede. “Hay gente que cree que si tienes sida y mantienes relaciones sexuales con una mujer con albinismo, te curarás. Es un horror”, se lamenta. “Por ese desconocimiento sienten discriminación incluso en los entornos médicos y terminan por no acudir al hospital”.
De Malaui Mafalda Soto se mudó a Tanzania a trabajar en otro hospital y allí puso en marcha un laboratorio para crear un producto tan habitual aquí, pero tan desconocido en África, como fotoprotectores solares. “Las cremas solares allí son ciencia ficción”, asegura. Esa fue la semilla de Beyond Suncare, la ONG que fundó en 2017 junto a la dermatóloga Lorea Bagazgoitia. Su misión es garantizar que las personas con albinismo vivan una vida libre, protegidas frente al cáncer de piel y de la discriminación. La suya es la primera crema solar especialmente desarrollada para la prevención del cáncer de piel en las personas con albinismo. Aunque empezaron a producir en Tanzania (ahora parte de la producción se hace desde España y luego se etiqueta en los idiomas de los países a donde van las cremas), siempre lo han hecho con fórmulas certificadas con los estándares europeos. “No vale bajar el listón por tratarse de comunidades vulnerables. Eso perpetúa la dependencia y el paternalismo”.
También llevan a cabo una labor de divulgación y ofrecen formación a los profesionales sanitarios sobre albinismo y cuidado de la piel. “Nuestro foco es descentralizar los servicios, que el personal sanitario local pueda identificar lesiones, educar, distribuir fotoprotectores, etcétera. Pero no basta con repartir cremas, hay que generar confianza en el sistema”.
En la actualidad, Beyond Suncare trabaja activamente en Ruanda, Uganda, República Democrática del Congo y Malaui. “Hemos reducido un 40% las lesiones por daño solar y un 15% las lesiones cancerosas en muy poco tiempo. Y la autoconfianza de los beneficiarios ha mejorado más de un 95%”, asegura la fundadora de la ONG, que tiene sedes en Madrid y Malaui, además de varias delegaciones en España y una en Estados Unidos.
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En sus orígenes, la sostenibilidad del proyecto en África dependía principalmente de las donaciones, pero en 2021 Soto decidió lanzar UMOA Cosmetics, una marca de cosmética que, además de ofrecer productos naturales y veganos, ayuda a financiar el trabajo de la ONG. El nombre, UMOA, deriva del término suajili umoja, que significa ‘avanzar juntos’. El portfolio actual de la marca incluye aceite corporal, crema de manos, sérum y contorno de ojos. Próximamente llegarán también “un limpiador probiótico y una crema hidratante con ceramidas”, adelanta su fundadora. Su socio en esta aventura es Giacomo Proli, un profesional con experiencia en el mundo del marketing y la cosmética. Juntos han creado una marca que, según Soto, “tiene el propósito y la sostenibilidad en el centro”.
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En un mercado saturado de marcas cosméticas, UMOA apuesta por un modelo que fusiona ética, ciencia y belleza. “Creemos que se puede consumir y cambiar el mundo al mismo tiempo. Depende de nuestras elecciones y de lo que el mercado nos ofrece”. Sus productos se fabrican en Valencia, sin plásticos y con envases de vidrio o aluminio, y para la logística UMOA trabaja con Ilunion. El 10% de sus beneficios van destinados a Beyond Suncare y su lucha para mejorar la vida de las personas con albinismo en África. “Tenemos algo muy único y difícil de copiar. No somos una marca que dona a una fundación, somos nosotros quienes implementamos la ayuda. Tenemos legitimidad porque venimos del terreno”, asegura Mafalda Soto. “Queremos que el consumidor sepa que al cuidarse está cuidando también de alguien más vulnerable. Que pueda sentirse parte del cambio”. El objetivo ahora es llegar a farmacias (en la actualidad los productos se venden online), seguir creciendo y expandirse internacionalmente. “Queremos ser una tribu, un universo de personas que comparten unos valores”.
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