Carina Escobar (Plataforma de Organizaciones de Pacientes): “En España tenemos un problema de falta de equidad, nuestra salud depende del código postal”
Escobar preside la organización que da voz a los pacientes crónicos en España
Nada menos que 22 millones de personas (el 54% de la población) conviven con una enfermedad en nuestro país. Desde hace una década, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) defiende sus intereses. Promover la participación y proteger los derechos de las personas con necesidades crónicas de salud en todos los ámbitos es el objetivo de esta organización que reúne a 36 asociaciones de pacientes con párkinson, lupus, crohn, esclerosis múltiple, celiaquía o afasia, pero también de personas trasplantadas, que han sufrido un ictus o un cáncer.
Su presidenta, Carina Escobar, describe la plataforma como “la voz de los pacientes crónicos en España”. Escobar lleva seis años al frente de la organización y convive con una enfermedad desde niña. “Nuestro objetivo es apoyar y ayudar tanto a los pacientes como a sus familias para que se sientan acompañados”.
La POP celebra este año su décimo aniversario. ¿Cómo han avanzado los derechos de los pacientes en este tiempo?
Hemos avanzado en la visibilidad de la cronicidad, hemos conseguido ponerla en la agenda política. Nos unimos para eso, independientemente de la patología que tengamos. Estamos logrando que los pacientes formen parte de la gobernanza del sistema.
¿Qué supone tener una enfermedad crónica nuestro país?
Es algo que se suma a tu vida, condiciona tu salud y genera muchísima incertidumbre. Generalmente, cuando nos dan un diagnóstico nos ponemos en lo peor, pero después aprendes a convivir con la enfermedad e incluso te das cuenta de que todavía puedes cumplir tus sueños. Tienes que aprender a conocer tu enfermedad, cómo cuidarte y tener la mejor calidad de vida posible. Los pacientes crónicos necesitan un diagnóstico precoz. La pandemia ha retrasado mucho ese diagnóstico, todavía no nos hemos recuperado en este sentido. El 40% de los pacientes tarda casi dos años en recibir un diagnóstico, y esto impacta en la progresión de su enfermedad. En España, además, tenemos un problema de falta de equidad, nuestra salud depende del código postal. Según dónde vivas y cuál sea tu situación socioeconómica o educativa, tienes más posibilidades de sufrir algunas enfermedades. El trato también es diferente dependiendo de si vives en una comunidad autónoma u otra o del hospital que te toque.
“El 40% de los pacientes tarda casi dos años en recibir un diagnóstico, y esto impacta en la progresión de su enfermedad”
¿Cómo se podría mejorar la atención a estos pacientes?
En España trabajamos muy poco la prevención. Necesitamos educar en salud, especialmente en el caso de las personas que ya tenemos patologías diagnosticadas. Habría que enseñar a los pacientes crónicos cómo cuidarse. Pacientes y médicos tenemos que comunicarnos más y mejor.
¿Cómo impacta el diagnóstico de una patología crónica en la vida de una persona?
Cuando hablamos de pacientes, nos imaginamos a una persona en la sala de espera de un hospital, pero esa persona trabaja y tiene una familia. Por eso nosotros hablamos de personas con necesidades crónicas de salud, y esas personas no tienen derechos sociales ni laborales a no ser que consigan el reconocimiento de una discapacidad o un grado de dependencia. Cambiar esto es uno de los objetivos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
¿Y qué se puede hacer para que las empresas reconozcan sus derechos?
Si somos un 54% de la población, está claro que hay mucha gente con algún tipo de patología crónica trabajando en empresas. Lo que pasa es que en muchos casos son invisibles. Conozco gente que va al trabajo con síntomas o que coge vacaciones para no decir que tiene pruebas o que está sufriendo un brote de su enfermedad. Hay un problema de ocultación por miedo a perder el trabajo. Queda mucho por hacer en las compañías. Se habla de salud laboral, pero lo que hay ahora no lo es. Hay que hacer cambios en el sistema. Igual que cuando tienen a una persona con discapacidad, las empresas adaptan su puesto de trabajo o las instalaciones, deberían reconocer que los pacientes crónicos tienen unas necesidades diferentes.
“Conozco gente que va al trabajo con síntomas o que coge vacaciones para no decir que tiene pruebas o que está sufriendo un brote de su enfermedad”
¿Qué aspectos del sistema sanitario español hay que cambiar de forma más urgente?
Primero, los sistemas de información. Necesitamos historias clínicas bien documentadas y que esas historias sean compartidas entre los profesionales sanitarios, tanto de la primaria como de la hospitalaria, para que exista una continuidad asistencial. Tenemos un sistema superfragmentado que afecta especialmente a los pacientes crónicos.
Tú misma tienes una enfermedad crónica desde niña. ¿Cómo te ha marcado eso?
Como una montaña rusa. Empezó cuando tenía 12 años y ahora tengo 54. En un primer momento fue una lucha, sobre todo, de mis padres. Hay que entender que cuando la enfermedad llega a la vida de un miembro de la unidad familiar, rompe los esquemas y las expectativas de esa familia, consumiendo desde recursos económicos a tiempos. Muchas veces uno de los padres tiene que dejar de trabajar. Ha sido un proceso de aprendizaje, de ir incorporando la enfermedad a mi vida para intentar no perderme en ella. He intentado que la enfermedad no me defina y ser lo más feliz posible, aunque la situación sea compleja y a veces genere muchos miedos.