“El niño asume la enfermedad como parte de sí mismo”
Inmaculada Calvo, responsable de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia
Con apenas 10 años, Inmaculada Calvo ya decidió que quería estudiar Medicina para ser pediatra. “Me gusta el mundo mágico del niño, su forma peculiar de vivir e integrar la enfermedad en su vida, su acercamiento e incluso su inconformismo en la etapa de adolescente”, dice la doctora Calvo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia y una de las mayores expertas en España en este campo. Aunque pueda sorprender, las enfermedades reumáticas son, tras la diabetes, la segunda causa de enfermedad crónica infantil.
Cuando una piensa en enfermedades reumáticas, las relaciona con adultos más que con niños.
Han sido consideradas como enfermedades de adulto, ya que su frecuencia aumenta con la edad, sin embargo, en estos últimos años se ha podido comprobar que las enfermedades reumáticas en el niño tienen identidad propia, con características y una forma de presentación según las distintas etapas de la vida del niño: recién nacido, lactante, escolar, adolescente y joven.
¿Cuáles son los trastornos reumáticos más habituales en niños y adolescentes?
Aunque se desconoce su verdadera incidencia y prevalencia podemos decir que, en general, no son enfermedades infrecuentes. La más frecuente es la artritis idiopática juvenil (AIJ), una artritis crónica con distintas formas de presentación. Se estima que representa entre un 50%-60% de los casos de enfermedades reumáticas pediátricas. La prevalencia oscila entre 1 y 4 niños por cada 1.000 y la incidencia es 20-50 casos nuevos al año por cada 100.000 niños. Esto significa que en estos momentos en España existen alrededor de 10.000 niños afectados de AIJ. Dentro de este grupo se encuentra la forma sistémica, que supone el 10% de los casos, y es considerada la de peor pronóstico por las complicaciones que puede presentar y por el aumento de la mortalidad. El siguiente grupo por orden de frecuencia son las enfermedades autoinmunes, principalmente el lupus eritematoso sistémico pediátrico y, con menor frecuencia, la dermatomiositis y la esclerodermia juvenil, seguido del de las vasculitis sistémicas. El último grupo es el de las enfermedades autoinflamatorias. Entre ellas, las más frecuentes son los llamados síndromes febriles periódicos hereditarios.
Para aclararnos, ¿se consideran enfermedades raras o no son tan infrecuentes?
Como decía, la artritis idiopática juvenil es la más habitual y engloba siete formas clínicas que, exceptuando la forma sistémica o enfermedad de Still, no son tan infrecuentes. Tanto las enfermedades autoinmunes como las autoinflamatorias y algunos tipos de vasculitis sí son consideradas enfermedades raras.
¿Y cómo marcan estas enfermedades la vida de esos niños?
Se trata de enfermedades crónicas que afectan a la calidad de vida del niño, sobre todo al principio, hasta que son diagnosticadas y se administra el tratamiento adecuado. Pero con todo y con eso, son enfermedades que cursan con brotes, lo que supone cambios en el estilo de vida, tanto en la actividad física diaria, como en el juego, el deporte, la educación física,... Tampoco hay que olvidar el impacto que producen en los padres y en el entorno familiar. Por un lado, se enfrentan a la dificultad de aceptar que su hijo tiene una enfermedad de por vida, a lo que se añade, en ocasiones, la falta de conocimiento que existe sobre ellas.
¿Cómo de efectivos son los tratamientos en estos casos?
En los últimos años se han producido grandes avances en el tratamiento gracias a la introducción de fármacos biológicos que han contribuido a mejorar el pronóstico. El objetivo principal de un tratamiento es conseguir frenar la actividad de la enfermedad y llegar a su remisión. Con la instauración precoz del tratamiento se pretende evitar la aparición de secuelas que, una vez instauradas, son más difíciles de eliminar. No obstante, se debe de tener en cuenta que son pacientes con enfermedades crónicas con un seguimiento a largo plazo y que precisan tratamientos prolongados.
¿Es muy diferente la forma en la que un niño afronta la enfermedad a cómo lo hace un adulto?
Sí, es totalmente distinta y, de hecho, deberían ser un ejemplo para todos nosotros. El niño asume la enfermedad como parte de sí mismo. Puede jugar al futbol con una articulación inflamada sin quejarse de dolor. Correrá cojeando, pero correrá. Ya en la etapa de adolescente es cuando aprende a manifestar el dolor y a ser consciente de su discapacidad. En ambas etapas, tanto para el niño como para el adolescente, la actitud de los padres es muy importante. Ellos deben transmitir seguridad y no miedo a sus hijos.