En 2008, a Lola Monterola le dieron un diagnóstico que parecía casi una sentencia. “Trabajaba en finanzas, tenía dos niños pequeños de 3 y 5 años y una vida a tope con mil sueños y proyectos. Comencé a sentirme muy cansada y me dolían los huesos, y después de varias visitas a médicos, analíticas y distintas pruebas me diagnosticaron un mieloma múltiple en estado muy avanzado. Es un cáncer de sangre que sobre todo sufren personas de más de 65 años. No tiene cura. Las células cancerígenas te invaden la medula ósea, perforándote los huesos de la espalda principalmente y además lanzan unas proteínas que te atascan los riñones”.
Después de un largo tratamiento de quimioterapia y un trasplante de médula —el convencional—, la enfermedad persistía. “Entré en un ensayo clínico en el Hospital 12 de Octubre, un tratamiento innovador y después de un año no existían rastro de la enfermedad. Por eso yo siempre digo que a mí me salvó la investigación”, dice. Para agradecer esta oportunidad, Manterola y su marido, Diego Mejía, pusieron en marcha la Fundación CRIS contra el Cáncer, una organización que, gracias a las aportaciones de sus 35.000 socios financia proyectos de investigación para el tratamiento y cura de la enfermedad. Ella asegura que, con inversión, en veinte años se podría llegar a conseguir vencer o al menos cronificar el cáncer.
Desde tu experiencia como paciente, ¿crees que el acceso a la información sobre investigaciones y tratamientos está bien organizada y es accesible?
Ahora mismo depende mucho del médico que te trate, ya que es esta persona la que busca los ensayos que te pueden ayudar a través de su experiencia y contactos. Hay muchos oncólogos/hematólogos que además de pasar consultas con pacientes investigan al mismo tiempo. Ellos son los que más te pueden ayudar a encontrar si hay terapias innovadoras en el caso de que no funcionen las convencionales. No creo que la información esté organizada o que sea accesible. Hay algunos registros de ensayos clínicos online en España, pero es muy difícil identificarlos para los que no somos médicos. Lo que hacen algunas familias de los pacientes, cuando sus oncólogos no les dan más opciones, es intentar buscar por su cuenta, online, por contactos,… Pero es muy difícil.
¿Recuerdas el día en que te dijeron que la enfermedad estaba superada?
El mieloma, de momento, no se cura, casi siempre recaes, pero dos años después de ser diagnosticada llegó un momento en que mi hematólogo me dijo que podía dejar la quimio oral y que tenía que volver únicamente a hacerme analíticas una vez al mes. Recuerdo estar muy cansada, pero también la sensación en mi cuerpo unos meses más tarde, cuando por fin me había desintoxicado de la quimio. Desde esa primera vez en la que me dijeron que ya no veían la enfermedad he tenido que volver al tratamiento de quimio oral en dos ocasiones. Es decir, no tengo superada la enfermedad, pero sigo una vida relativamente normal y estoy muy agradecida a todos los investigadores que siguen buscando la cura de los distintos cánceres, entre ellos el mieloma.
¿Cómo pusisteis en marcha CRIS?
Mi marido Diego y yo queríamos ayudar para que otros pacientes de cáncer tuvieran la misma oportunidad que tuve yo de entrar en un ensayo clínico. Contratamos una consultoría para que analizase el mercado de fundaciones en España y en los países de nuestro entorno para comparar. El resultado fue rotundo: en España era necesaria una fundación que se dedicase exclusivamente a la investigación contra el cáncer. Por eso creamos CRIS Contra el Cáncer, para movilizar a los ciudadanos que, como nosotros, quieren acabar con el cáncer. Para que todos nos uniéramos en esta lucha a través de la investigación. Recuerdo el día que Diego me dijo que ya estaba registrada la fundación. Estábamos felices. En ese momento nos dimos cuenta de que íbamos a tener mucho trabajo, pero nuestro sueño se podía hacer realidad.
¿Qué líneas de investigación apoyáis ahora mismo?
La fundación quiere terminar con el cáncer o, al menos, cronificarlo. Tenemos unidades en hospitales públicos para dar la misma oportunidad a todos los pacientes, independientemente de su nivel de renta. Tenemos unidades de investigación en nuevas terapias para atacar al cáncer, como la inmunoterapia. Nos centramos en la investigación que se aplica directamente al enfermo, lo que se denomina investigación traslacional. También nos centramos en aquellos cánceres de los que no se ocupan tanto la industria farmacéutica o el Estado por existir pocos pacientes. Es el caso de la oncología infantil. Hay pocos niños en comparación a los adultos, pero, sin embargo, es la primera causa de muerte de los niños en nuestro país. Y se merecen los tratamientos más innovadores porque, además, son los que más secuelas padecen tras los tratamientos.
¿Qué proyectos os parecen más prometedores?
Apostamos por proyectos de investigación punteros como única vía para vencer el cáncer. En concreto, para el 40% de los pacientes que no responden a tratamientos convencionales y no tienen cura en la actualidad. Desde que empezamos, hemos conseguido poner en marcha proyectos en hospitales y centros públicos de Madrid, Sevilla, Barcelona, Valencia, Salamanca, Málaga y Albacete, para que toda la sociedad se beneficie de los avances conseguidos. Aunque todos ellos son proyectos de investigación punteros, la Unidad CRIS de Tumores Hematológicos en el Hospital 12 de Octubre fue el primero que creamos y es increíble como ha crecido y los resultados que está consiguiendo en los ensayos clínicos Fase I para leucemias, linfomas y mielomas en recaída. El principal objetivo de esta unidad es identificar las claves para generalizar el uso de la inmunoterapia y obtener sus máximos beneficios. También destacaría la unidad de Investigación y Terapias Avanzadas de Cáncer Infantil que hemos inaugurado este año en el Hospital la Paz, donde se tratan a los niños que no responden a los tratamientos convencionales. Aúna investigación preclínica con el diseño de ensayos clínicos tempranos.
Una cuestión importante, ¿cómo se eligen esos proyectos y ensayos en los que invertís?
Tenemos firmado un convenio con la Agencia Estatal de Investigación que nos identifica los grupos científicos más relevantes para poder financiar en función a nuestra estrategia, definida por el patronato. Anualmente también realizan una evaluación científica de cada uno. Próximamente vamos a presentar unas convocatorias para programas de excelencia que tendrán una duración de cinco años para financiar los proyectos más innovadores y prometedores en centros de referencia de nuestro país tras una selección muy exigente por parte de un comité internacional.
Entre vuestros socios hay particulares y empresas. ¿Qué porcentaje de vuestros fondos aporta cada grupo?
Somos los 35.000 socios (58%), más de cien las empresas que colaboran (23%), casi trescientos eventos que se realizan para recaudar fondos (13%) y las herencias y legados (6%) que empezamos a recibir, lo que hace posible nuestro trabajo de invertir en investigación cada día.
Estamos en plena campaña electoral y no parece que se hable mucho de ciencia. En este país se ha recortado significativamente la inversión en investigación. ¿Qué les dirías a los responsables políticos y a los ciudadanos para convencerles de lo importante que es?
La investigación no es un lujo, es una necesidad y es un motor económico importantísimo. Tenemos que ser conscientes de que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres padecerán cáncer en nuestro país.
El lema de la fundación es ‘Vencer al cáncer a través de la investigación’. Siendo realista, ¿ves cercano ese día?
Sí, con investigación se cura el cáncer, cada año vamos avanzando más, pero el cáncer no espera, el tiempo es fundamental. Nuestros científicos confirman que con inversión podemos creer que en veinte años se puede llegar a curar y/o cronificar el cáncer.
