No, sufrir por la regla no es normal
Una mujer con endometriosis nos cuenta su experiencia
Es curioso que una de las enfermedades ginecológicas más comunes en las mujeres sea al mismo tiempo la más silenciosa, o silenciada, a pesar de sus efectos devastadores. Pero qué voy a decir yo, si hasta el diagnóstico no me topé con la realidad.
Tras pasar por varios ginecólogos a los que expuse mi particular via crucis y sin obtener una respuesta más allá del “es normal que la regla duela” fui a dar con una especialista que conocía la enfermedad y que con tres simples preguntas y un par de pruebas dio con el diagnóstico: endometriosis. Sentí un gran alivio al comprobar que mi instinto no me fallaba y que la tozudez no era necesariamente un defecto. Primero vino el alivio, luego el llanto y la confusión hasta asumir, finalmente, que se trataba tan solo del comienzo de una larga carrera de fondo.
La endometriosis es una enfermedad exclusivamente femenina que actúa de manera distinta en cada mujer. El útero reacciona de manera anormal ante la regla, que en vez de expulsarse en su totalidad se dirige a otros órganos, también fuera del útero, como vejiga e intestino, provocando adherencias y quistes. La consecuencia directa es un dolor invalidante que dificulta enormemente tener una vida normal. Trabajar se convierte en una tarea de titanes y disfrutar de una vida social normal es casi imposible. Por si eso fuera poco, casi la mitad de las mujeres con la enfermedad son infértiles. Se calcula que afecta a entre un 10-15% de las mujeres en edad reproductiva, 176 millones de afectadas en el mundo. Una cifra nada desdeñable. Y por si fuera poco se diagnostica tarde y mal, con una media de retraso de hasta 8 años.
Tras conocer el diagnóstico y cómo actuaba la enfermedad sentí un miedo desconocido hasta ese momento. Lo primero que pensé es que algo no funcionaba bien cuando la sociedad entera creía que el dolor, el sufrimiento de una mujer debía asumirse como normal. Y es que hasta dar con un médico que conozca la enfermedad lo habitual es que te reprochen que el dolor está en tu cabeza. Lo segundo que pensé es que tratándose de una enfermedad tan común, con una prevalencia tan alta, habría algún tipo de cura o tratamiento. Negativo. Tras una primera intervención lo único que me ofrecieron fue tratar los síntomas a través de una menopausia química, con todos los efectos secundarios que conlleva, y a largo plazo, tomar anticonceptivos. Tampoco en los casos más severos de la enfermedad una histerectomía garantiza el fin del dolor. Por no hablar de los efectos psicológicos que acarrea.
No existe un tratamiento. No se conocen las causas de la enfermedad. Normal, por otro lado, si tenemos en cuenta que no hay estudios suficientes sobre su origen ni investigaciones que busquen una cura.
Todo lo anterior ha hecho que me plantee seriamente cuál es el lugar que ocupa la mujer en la salud, dentro de un sistema dominado por lo masculino. La realidad es que las enfermedades exclusivamente femeninas se investigan menos que otras con mucha menos prevalencia. Lo que me lleva a pensar que la perspectiva de género juega, sin duda, un rol crucial en el tratamiento de la endometriosis. ¿Cambiaría la agenda si las mujeres estuvieran más representadas en los puestos de liderazgo de la investigación médica? Romper el tabú en torno a la regla, el dolor y la propia fertilidad también son tareas que tenemos pendientes como sociedad.
Avanzar para visibilizar la enfermedad es clave. Transformar la frustración y la rabia en algo positivo, esencial. Es en este punto donde entramos las mujeres que tenemos endometriosis y, por supuesto, las asociaciones de pacientes. Ser una paciente crítica y activa es casi una obligación cuando a nivel médico, por desgracia, siguen faltando no sólo expertos sino conocimiento suficiente para su diagnóstico temprano a través de guías clínicas o programas en las escuelas. Queda muchísimo por hacer, y un ejemplo de ello es que el pasado 14 de marzo, coincidiendo con el Día Mundial de la Endometriosis, la Asociación EsEndo presentó una Guía de Orientación en el Diagnóstico Precoz de la Endometriosis en Atención Primaria. Las asociaciones haciendo el trabajo que corresponde a quienes están a cargo de las políticas de salud.
Imaginad 176 millones de mujeres avanzando juntas para hacer ver a los gobiernos, a la opinión pública, al mundo médico, a la investigación y las farmacéuticas la realidad y la dimensión de esta enfermedad. Y quizás entonces, ojalá, no haga falta escribir más líneas como éstas.
Lorena Tomás Lizán es asesora en el Parlamento Europeo y colabora con la asociación EsEndo.
