‘Mamá, mira, ¡no soy el único extraterrestre!’. Eso es lo que le dijo a su madre uno de los encuentros que celebra anualmente la Asociación DEBRA, que lleva años luchando por mejorar la atención de los afectados por epidermólisis bullosa.

También conocida como piel de mariposa, es una enfermedad que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo o cosas tan cotidianas como vestirse y andar provocan ampollas y heridas muy dolorosas.

Está tipificada como rara y, desgraciadamente, es incurable. La fragilidad cutánea se debe a una mutación genética que hace que el pegamento que une las capas de la piel falle, provocando que esta se desprenda y se rompa al más mínimo roce. Por eso, los niños suelen llevar vendajes en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior. También puede causar ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que este se cierre e impidiendo a los pacientes comer. Lleva asociadas, además, diversas complicaciones oftalmológicas, retrasos en el crecimiento, afecciones cardiacas, renales, urológicas o psicológicas, así como un aumento de las posibilidades de desarrollar cáncer.