Llegamos a Barcelona el 12 de octubre del 76, con doce horas de retraso, a la una y media de la mañana, en el último puente aéreo. Nunca había estado en Europa, no había cruzado el Atlántico. Venir a vivir a un sitio desconocido es difícil. Los primeros días trataba de hacer todo en la misma manzana sin cruzar la calle. Tenía lo que hoy dirían un ataque de pánico. Pero había que aprender a vivir en un país nuevo y eso hicimos. Pensamos mucho en lo que nos gustaba y en lo que queríamos. Acabábamos de llegar, no conocíamos nada, pero nos propusimos acceder a lo que más nos gustara de la ciudad. España no era entonces el país en el que se convirtió después. Empezaba a tratar de legislar para entrar en la modernidad, pero culturalmente no estaba todavía ahí. Nosotros llegamos en el momento justo para disfrutar de ese proceso. Para un argentino era más fácil: nuestra actitud era más abierta, más dinámica, estábamos más dispuestos a innovar.

¿Entonces venían ya con la idea de emprender aquí?

Hugo, que es psiquiatra, tuvo primero una beca del Hospital Clínico. Yo en principio iba a trabajar en una compañía italiana cuyos dueños eran socios de mis padres en otra empresa en Argentina. Pero la propuesta no me gustaba, era fuera de Barcelona, en Granollers, y yo tenía dos hijos pequeños. Entonces decidimos empezar con una oficina para hacer trading. En esa época el mundo todavía no era global y la presencia de alguien en Europa ayudaba mucho. Tuvimos suerte porque la industria farmacéutica argentina podía verlo como una oportunidad o una competencia por tratarse de nosotros. Pero no solo la empresa de mi familia, sino también el resto de la industria farmacéutica argentina, que es muy fuerte y muy solidaria como sector, empezó a considerarnos personas de confianza con las que se entendían. Esto se extendió también al resto de Latinoamericana. Creo que también nos ayudó mucho ser profesionales. Hugo es médico y yo soy bioquímica. Hoy quizá sea distinto, pero en aquel momento se hacía trading de productos farmacéuticos sin entender qué eran esos productos. Después de Latinoamérica empezamos a trabajar con India y China, que hoy no lo son, pero en esa época eran mercados compradores. China nos compraba antibióticos.

Debían ser mercados enormes.

Eran mercados enormes, pero menos desarrollados económicamente. De mucho volumen, pero difíciles de precio. También se aprendía mucho allí. En aquel momento pasaba otra cosa interesante, y es que a Italia, que había sido el líder de la provisión de materias primas para la industria farmacéutica, se le acaba su periodo de gracia, porque el ingreso en el mercado común europeo le impedía seguir produciendo productos que tuvieran patentes. España empezó entonces a ocupar ese lugar, que posteriormente ocupó también India. Se generó para España una situación de oportunidad. Para nosotros fue muy bueno estar aquí en ese momento. Fuimos creciendo, adquiriendo más experiencia y más profesionalidad a medida que el país se iba modernizando.

¿Por qué decidieron entonces volver a Argentina?

A partir de que vuelve la democracia en el año 83, regresar a Argentina empieza a ser una posibilidad. Alfonsín hizo un proceso muy valiente, con un juicio a los militares a los pocos meses. Nos parecía digno salir de una etapa tan dura con un juicio tan significativo. Eso también nos dio ganas de volver. Además, los padres se hacían más mayores y los chicos se hacían adolescentes. Aquí habíamos tenido un tercer hijo y el mayor tenía ya 15 años. Era un momento en el que o volvíamos los cinco o si los chicos empezaban la universidad aquí, el retorno ya no iba a depender de nosotros. Creo que fue una buena decisión. Hoy mis tres hijos viven en España, pero creo que fue muy bueno que hicieran parte de la escolaridad allí, que volvieran al lugar de donde venían. A mí también me hizo bien. Una cosa es marcharte de tu país por un proyecto profesional, pero irte porque no te gusta lo que está pasando allí deja heridas.

Y volvieron a encontrarse en un país recién salido de una dictadura.

Pero era distinto. Argentina salía de una dictadura que había sido muy agresiva muy recientemente, y eso había sido diferente en el caso de España. Pero aquí se vivía mucho la represión y la falta de libertad. Cuando vinimos en el 76, Buenos Aires era una ciudad mucho más abierta y moderna que Madrid o Barcelona. Hoy no es así, lamentablemente para Buenos Aires. Para mí fue un momento de cambio de rol profesional.  Yo hasta entonces hacía muchas actividades de organización, de administración, de gestión y de logística. Pero cuando volví a Argentina, la empresa ya era más grande, estaba más profesionalizada, y yo volví a la ciencia y la salud. Empezamos a pensar que era el momento de probar a hacer investigación en los laboratorios. Nunca lo habíamos hecho. Normalmente la industria local se dedica a la copia de moléculas innovadoras creadas por grandes compañías. Nos propusimos probar a hacer innovación propia, lo que era una quimera, porque la innovación en la industria farmacéutica es muy difícil, larga y cara.  Pero yo empecé a ocuparme de eso, de la coordinación entre grupos académicos, empresa y colaboraciones en innovación, que es algo que sigo haciendo hasta ahora.  Unos años después empecé a ocuparme también de la fundación.

Su padre creó la fundación, ¿verdad?

Así es. La fundó mi padre en el 93. Empezó trabajando con la enfermedad de chagas, que en la Argentina afecta a mucha gente y es nuestra primera causa, aunque no la única. Antes la empresa de mi familia había desarrollado un producto muy innovador. Era un bote fumígeno. En los noventa había –todavía la hay, pero ahora menos— mucha transmisión vectorial, directamente del insecto. Resultó que el humo era mucho más efectivo para atacar el insecto que los usos tradicionales. Se trataba de un proyecto financiado por la OMS y del TDR (Tropical Diseases Research), con el Centro Nacional de Control de Plagas, el Ministerio de Salud y nuestra empresa. Que un proyecto de investigación fuera transferido por el sector público a la industria es ahora más habitual, pero a finales de los ochenta o principios de los noventa no era tan común. Años después el TDR le pidió a la Universidad de Harvard una auditoría sobre sus inversiones y ese bote fumígeno salió entre las tres que más impacto habían tenido en esa década. Él falleció poco después, estuvo solo dos o tres años con la fundación y yo, que era joven y hacía muchas cosas, tampoco alcancé a enterarme mucho de lo que hacía por él. Pero hay una frase que resume el principio bajo el que nace la fundación que me llegó profundamente, y es que se crea para devolverle a la sociedad parte de lo recibido de ella. A mí no me gusta la beneficencia. El concepto de devolver es distinto.

Trabajan con enfermedades desatendidas, que afectan a más de 1.000 millones de personas, sobre todo en África y América Latina. ¿Por qué eligieron esa causa?

Son más bien 1.600 millones de personas. Nosotros venimos de la industria farmacéutica, y como esas enfermedades son desatendidas por ella, tiene sentido que nuestro foco, nuestra misión solidaria, sea con ellas. Las enfermedades desatendidas son las enfermedades de la pobreza. Que la gente muera por enfermedades para las que la medicina tiene solución es una enorme injusticia.

Pues a día de hoy, y según la OMS, 2.000 millones de personas no tienen acceso a medicamentos esenciales. 

Sí, una de cada seis personas. Cuando yo empecé eran trece las enfermedades desatendidas, ahora mismo son veinte, porque la OMS va añadiéndolas. La última ha sido la sarna. Hay 9 millones de personas en el mundo con sarna. Imagina lo que es padecer una enfermedad que se cura con una tableta de Ivermectina. No digo que sea fácil, porque son lugares en los que muchas veces no hay ni sistema de salud, pero no es imposible.

En España, el chagas es una enfermedad bastante desconocida. ¿Por qué está tan extendida en América?

Es una de esas enfermedades desatendidas. De las más complejas, porque muchas veces no sirve la toma de un comprimido. Para que las administraciones masivas sean eficientes necesitan algo más, por ejemplo, condiciones de higiene. La primera vía de transmisión conocida es la picadura de un insecto, pero hay otras. Se puede transmitir por transfusiones sanguíneas. Eso en España está muy controlado y en Argentina también. También a través de alimentos. Es algo que está descrito en la región amazónica, en Brasil y Venezuela, pero no es común. La transmisión por trasplantes también está controlada y es infrecuente. Pero hay otra forma que sí es muy frecuente y que me parece la más injusta de todas, la de la mujer infectada al bebé durante el embarazo.

¿Es por ello  que ahora han centrado su nueva campaña en evitar ese tipo de transmisión?

Sí, nos parece, primero, que es un objetivo posible.  El chagas una enfermedad compleja porque está muy ignorada, porque puede ser asintomática muchos años, porque es difícil buscar una enfermedad cuando no tienes síntomas y porque los sistemas de salud están desbordados. Por eso decidimos poner el foco sobre una meta alcanzable: cortar la transmisión de la madre al hijo. Pensamos que es un buen punto de partida, y además, contribuye al objetivo global. Cada vez que aparece una niña o una mujer infectada, se buscan también a los hermanos y todos los contactos. No estamos pidiendo que no se atienda a los demás enfermos. Nosotros queremos que no haya más enfermos con chagas, pero como primer paso queremos que no haya ningún bebé con chagas. Se calcula que en el mundo nacen 9.000 al año. En Argentina son 1.500 y no se deben diagnosticar y tratar a más de 300. Todo bebé tratado se cura. Dejar a un bebé con un parásito que hace que tenga un 30% de posibilidades de desarrollar una enfermedad cardíaca severísima y no tratarlo es imperdonable. Para encontrarlos hay que hacer la prueba en todas las embarazadas y en todos los bebés de las que den positivo. Mucho mejor que buscar y tratar al bebé es tratar a la mujer. Deberíamos tratar a todas las mujeres jóvenes y a las niñas cuanto antes mejor, porque una mujer tratada ya no transmite.

¿En qué consiste la prueba?

Es un análisis de sangre. En la Argentina es obligatorio. En España, algunas comunidades como Cataluña o Murcia lo están haciendo. Murcia es un ejemplo en el mundo. El año pasado nacieron seis bebés con chagas allí. Los están localizando y tratando a todos.

Decía que todos los niños tratados se curan. ¿Los adultos también?

En los adultos empieza a bajar la eficacia. No sabemos si en un adulto de 40 años no empezó ya a desarrollar síntomas que no estamos viendo. Se están buscando biomarcadores para detectarlos antes. Lo que nosotros queremos es tratar al paciente que tiene el parásito y todavía no ha desarrollado síntomas. Cuanto más cerca del periodo agudo empecemos, más eficaz es el tratamiento. El bebé recién nacido es un agudo porque acaba de adquirir el parásito. El crónico a veces no se cura. De todos modos, si se aplica el tratamiento lo suficientemente temprano, se sigue beneficiando. Nosotros pensamos que el paciente infectado se tiene que tratar siempre. Eso antes se discutía. Los expertos saben mucho sobre investigación y eso está muy bien, pero a veces se meten en discusiones y mientras los pacientes, esperando que el tratamiento sea perfecto, no tienen lo mejor disponible en ese momento. El tratamiento es mejorable y está bien que se investigue para lograrlo, pero creo que a todos los que tengan el parásito hay que darle los mejores tratamientos actuales. No me entra en la cabeza cómo se ha discutido tanto. A día de hoy, el chagas se cura. No en el 100% de los pacientes, pero ninguna enfermedad se cura en el 100% de los pacientes. 

En todos los años que llevan trabajando con esta enfermedad, ¿ha habido avances significativos?

Estamos en un momento importante, que es el de empezar a ver cómo se modifican los números. Llevamos veinte años trabajando en identificar barreras: antes no estaba el medicamento, no estaban las guías de tratamiento, no estaba el acuerdo de expertos, no estaba instalada la causa, no estaba demostrado que en atención primaria se podía atender. Cada vez que íbamos a hacer, algo no estaba. Siento que ahora las condiciones están. No son perfectas, pero están. En este tiempo ha habido muchos logros y ahora es el momento de que cambiemos las cifras.

¿Esas cifras de enfermos son reales?

No, son estimadas,  y la realidad las va a ir rectificando. En Argentina, durante una época –ahora por suerte ya no— se decía que había entre 1 y 2 millones de afectados. En Europa, entre 50.000 y 100.000. Estás hablando de una enfermedad importante, esa imprecisión demuestra que algo no va. Pero las cifras que yo quiero cambiar son las de tratados. En España debe haber entre 7.000 y 8.000 pacientes tratados. Es un porcentaje de más del 10% de infectados tratados que no hay en ningún otro lugar.

¿Cómo se contagian aquí?

Muchos vienen de países originarios con la enfermedad, pero lo más importante sería cortar la transmisión materno-infantil. Puede pasar que una madre infectada tengo una niña en España que ya es española y está enferma y que ella a su vez tenga una niña enferma. Hablamos de segunda generación de infectados y eso está descrito, ya pasó. Conozco el caso de una chica que vino a España sabiendo que tenía chagas. Nacida en Bolivia, pasó por Argentina y allí se lo detectaron. Llegó y se lo dijo a su médico. El médico no había oído hablar de esta enfermedad en su vida, pero averiguó hasta enterarse y la trataron. En este sistema de salud, si un médico busca, encuentra. En España el medicamento se distribuye a través de hospitales porque es un producto importado, pero 178 centros distintos ya lo han prescrito. Lo importante es que cualquier médico pueda tratar el chagas.

Ha hecho referencia a la importancia de que se siga investigando, pero solo un 10% del gasto en I+D se destina a esas enfermedades desatendidas que afectan al 90% de la población. El grueso de la inversión se centra en el cáncer, el alzheimer y otros males que afectan más a esta parte del mundo. ¿Hay forma de corregir ese desequilibrio?

Hay estímulos. Por ejemplo, la FDA tiene un programa, del que nosotros hemos sido beneficiados, que incluye un estímulo para el desarrollo de productos para enfermedades tropicales desatendidas. Se llama priority review voucher, es un bono que ofrece una revisión más rápida de otro producto presentado ante la FDA. La FDA normalmente tarda dos o tres años en revisar el dossier de un producto nuevo. Para quien tenga un priority review voucher, la revisión tarda seis u ocho meses. Esos vouchers son muy deseables y se pueden vender. Las empresas pagan mucho dinero por ellos. Aprobar algo en la FDA es un proceso difícil y caro. Aunque el producto sea el mismo, las normativas, los procesos de validación, los informes de los expertos, todo es muy costoso y lleva mucho tiempo. Pero en general luego es un mercado de precios altos. Nosotros hicimos hace unos años algo que en su momento dio mucho que hablar. Empezamos  el desarrollo de un producto para Estados Unidos a petición de la comunidad médica, porque allí hay 300.000 infectados de chagas. En ese momento no había voucher, pero empezamos igual. No lo había porque por entonces no estaba en su lista de enfermedades desatendidas. Claramente era una omisión, porque era la única que faltaba en la lista, y además insólita, porque es la única enfermedad desatendida presente en Estados Unidos. Era un error, pero quién va a corregir un error de la FDA. Nosotros seguimos avanzando en el desarrollo del producto y de repente sacaron una disposición que incluía el chagas en la lista de desatendidas. Quince días después apareció una compañía anunciando que iba a aprobar el mismo producto. Esa empresa ya había aprobado otro antes y lo había puesto a un precio desorbitado que los pacientes no podían pagar. En Estados Unidos, los productos para enfermedades desatendidas tienen la asignación de orphan drug, y aunque no tenga patente, tienes la exclusividad por siete años. Eso te permite ponerlo a cualquier precio. De esta forma, si vendes cuarenta unidades, salvas los números. En una entrevista le preguntaron al CEO  de la otra empresa si no había hecho mal al poner el producto a un precio tan abusivo y él respondió que lo tenían que haber puesto más alto porque el único compromiso que tenía en la vida era con el bolsillo de sus accionistas. Una semana después, el tipo estaba preso por estafar a los accionistas, pero salió con una fianza de 5 millones de dólares y siguió peleando por aprobar el nuevo producto. Nosotros también, e hicimos un compromiso público. Entregamos una carta en la FDA diciendo que si aprobábamos el producto íbamos a ponerle un precio transparente que fuera razonable, asequible y sostenible (en inglés, affordable, available y sustainable). Conseguir las tres cosas juntas en este tipo de productos es difícil, porque se venden poco, se vencen y tienes que tenerlos distribuidos en farmacias de todo Estados Unidos, lo que cuesta una barbaridad. También nos comprometimos a dedicar una parte importante del voucher a programas de acceso para los pacientes. Cuando lo conseguimos, efectivamente pusimos un precio transparente y encargamos una consultoría a la universidad de Harvard para hacer el plan de acceso para los Estados Unidos. Eso que propusimos nosotros debería ser una condición necesaria, no algo voluntario. Todos podemos ser muy éticos, pero después hay que actuar, cambiar las cosas para 300.000 personas no diagnosticadas en un sistema médico que no sabe que esa enfermedad existe. Estamos contentos porque ahora se venden doce o catorce unidades al mes del producto y antes no se vendía nada. Imagínate tener a una persona en Nueva Jersey siguiendo un producto del que se venden doce unidades por mes a 300 dólares y no a 40.000. Pero para nosotros es importante. No puede ser que tratar una enfermedad de la que hay millones de enfermos no sea sostenible. Porque, además, es más económico tratarlos que ponerles después un marcapasos o hacerles un trasplante.  Hay que tratar estas enfermedades no solo por solidaridad, porque sea algo bueno, es que a la larga también sale más rentable para la sociedad. El coste económico de la discapacidad por la enfermedad de chagas es brutal, y también el de todas las enfermedades producidas por parásitos comunes. En todos los casos es más sustentable que el estado trate a esas personas. Por eso creo en la salud pública.

¿Cree que los estados lo entienden?

Confío en que algún día lo harán y en los granitos de arena que cada uno podemos poner mientras. Quiero vivir mi vida tratando de sumar a lo que creo que es mejor, construyendo vínculos, relaciones y experiencias que demuestren que esas cosas son mejores. Estamos contentos porque creemos que en estos primeros veinticinco años estamos hemos logrado cosas. Sabíamos que no íbamos a cambiar nada solos, así que decidimos generar evidencias que fueran útiles para que las políticas públicas fueran mejores. Y lo hemos conseguido, hemos creado evidencias que han sido incluidas como recomendaciones de organismos internacionales como OPS y OMS. Al final, las cosas sirven si entran en las agendas públicas.

¿Y la industria farmacéutica lo empieza a entender?

Es un cambio en el que todos tenemos que colaborar todos con generosidad y optimismo. Nuestra empresa empezó a hacerlo cuando un día se anunció que no había más medicación en el mundo para el chagas y se tenían que suspender los tratamientos. Yo estaba en el Congreso Europeo de Medicina Tropical en Barcelona y le dije a Hugo: tenemos que hacerlo nosotros. Eso fue en octubre y en febrero ya teníamos el medicamento aprobado en la Argentina. A veces me pregunto por qué sentí que era mi obligación hacerlo. Creo que sí, que en la industria se están estableciendo buenas colaboraciones. Son complejas, requieren mucha perseverancia y  entender cada uno el lugar del otro, pero si se logra hacer, después es muy satisfactorio.