‘Miradas con alas’, un libro ilustrado para enseñar a los niños lo que es la enfermedad

Sus beneficios ayudarán a los proyectos de investigación de la Federación de Enfermedades Raras

'Miradas con alas'.

Hace dos años, Annabelle Ríos, artista visual y fundadora de la editorial Bichos, publicó No hay tiempo, un álbum ilustrado bilingüe (en castellano e inglés) que reflexiona sobre el uso que le damos al tiempo con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación contra la esclerosis múltiple. Ríos consiguió los fondos para editarlo a través de una campaña de crowdfunding, un formato que ha repetido para el lanzamiento de Miradas con alas, un libro ilustrado que explica un poco mejor lo que son algunas enfermedades raras (también otras más habituales) y lo que sienten las personas que las padecen. Todos sus beneficios ayudarán a que la FEDER, la Federación de Enfermedades Raras, continúe con sus proyectos de investigación.

En el libro han colaborado 46 artistas, entre escritores e ilustradores, incluida la propia Ríos, que ha ilustrado tres de los cuentos. “Cada una de las personas que ha escrito los treinta cuentos que lo componen eligió sobre qué enfermedad, trastorno o patología escribir, la mayoría motivados por algún caso cercano de su entorno”, explica.  En el libro se habla de la hiperactividad, la depresión, la ansiedad, la leucemia o la bulimia, pero también del síndrome de Williams, un trastorno genético poco frecuente del neurodesarrollo que se manifiesta con unos rasgos faciales característicos, anomalías cardíacas, cognitivas, del desarrollo y del tejido conectivo; del síndrome de Moebius, otro desorden raro provocado por la falta de desarrollo de dos nervios craneales importantes que implica una parálisis facial de por vida, o el Shua o síndrome hemolítico urémico atípico, una enfermedad especialmente agresiva que causa la muerte a uno de cada diez afectados. “Queríamos mezclar las enfermedades que son menos conocidas con algunas más habituales para así dar voz a todas, especialmente a las menos comunes, que son temas muchas veces difíciles de abordar”. El libro se dirige principalmente a niños, aunque han intentado que resulte atractivo también para los adultos.

Ya tienen los textos y las ilustraciones, pero para poder producir, imprimir y distribuir el libro han puesto en marcha una campaña de crowdfunding, a través de Verkami, que en poco más de veinticuatro horas ha conseguido los 6.000 euros que necesitaban. Por eso han fijado un nuevo objetivo de 11.000 euros que les permitirá hacer más libros y recaudar más fondos para FEDER.

El libro saldrá de imprenta unas tres o cuatro semanas después de cerrar la campaña y podrá adquirirse a través de la web de la editorial y en algunas librerías. Además, están negociando su presencia en algunas ferias del libro de toda España. Se hará también una versión en braille transcrita e impresa por profesionales de la ONCE para que su mensaje llegue a más gente.

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