Hace siete años ese era mi día a día. El caminar, aunque fuera unos cuantos pasos, era toda una hazaña. Un cuerpo inquieto y acostumbrado al movimiento ejecutaba una orden ajena que lo mantenía en pausa, en una dolorosa quietud. Y sé que no estoy sola. Afuera hay muchas personas con la misma fatiga y el mismo dolor.
Cuando me diagnosticaron síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, quince años atrás, me dijeron que eso no me iba a matar, pero afectaría mi calidad de vida. En ese momento mi imaginación no llegaba a tanto. ¿Cómo mides el dolor de una persona? ¿Cómo cuantificas la fatiga? Son la falta respuestas a estas preguntas y la ausencia de un puntito negro en las analíticas médicas lo que lleva a que estas enfermedades sean invisibles, incomprendidas, a vivirse en soledad. La falta de evidencia física confirma la frase que dice: lo que no se ve, no existe.
Es así como nosotros no existimos. Para algunos, vivimos en una fantasía en la que el dolor, la fatiga y los más de cien síntomas que se pueden presentar son fruto de nuestra invención. La incomprensión, sumada al deterioro de nuestros cuerpos, nos lleva a vivir una larga agonía. En el mínimo esfuerzo galopan el cansancio y el dolor. Nos damos cuenta que respiramos, pero no vivimos.
Con el paso de los años, mi cuerpo comenzó a deteriorarse hasta tal grado que llegó un momento en el que tuve la certeza de que no llegaría a mi próximo cumpleaños. Mi madre llevaba siete años trasladándome al trabajo. Ella conducía una hora de ida y otra de regreso porque el cansancio me impedía mantenerme despierta al volante. Cuatro horas al día en el trabajo implicaban mucho esfuerzo, incluso con el apoyo y comprensión del ITESO, la universidad humanista en la que trabajo.
Un día de crisis, en el que notaba mi esperanza esfumarse bajo mis pies, alguien a quien quiero mucho me dijo: “El universo es tan vasto que en algún lugar encontraremos algo o alguien que te pueda ayudar”. Estas palabras me hicieron darme cuenta de que la línea de la invisibilidad se difuminaba. Era posible que otras personas estuvieran pasando por la misma situación. Me prometí que si sobrevivía, escribiría un libro. Cada página sería un agradecimiento, una esperanza y un nuevo comienzo; mi humilde manera de colaborar a sensibilizar, a través del arte, sobre estas complejas enfermedades que impactan no solo al paciente, sino a todos los que están a su alrededor.
Quiso el universo que fuera en Barcelona donde encontré a ese ‘alguien’ que me pudo ayudar. No me curé, pero recuperé calidad de vida suficiente para renacer de las cenizas, desplegar las alas y volver a soñar. Tuve que aceptar que ese cuerpo inquieto que amaba deslizarse al bailar tendría que moverse a otro ritmo más lento, que la comida que me abrazaba en recuerdos cambiaría de sabor, y que mis ojos viajarían más lentos en busca de las novelas que tanto disfrutaba leer.
Aprendí que las cosas que te suceden no te definen, la forma en que las enfrentas, sí. Permanezco en este plano terrenal gracias a la red de apoyo que me ha sostenido y a un universo que ha sido generoso conmigo. Morí en vida, es cierto, pero el amor a la vida es lo que me ha mantenido aquí.
El personaje de una bailarina de ballet inspirada en la felicidad que sentía por bailar de manera no profesional me permitió comenzar a escribir la historia. Pasaron siete años de letras, comas, puntos y lágrimas hasta que El sendero de Ana pudo ver la luz gracias al apoyo de muchas personas, y a la editorial Con M de Mujer, que busca dar voz a las mujeres a través de la literatura.
El sendero de Ana, inspirada en mi propia historia, es una obra de agradecimiento a la vida, una forma de visibilizar estas enfermedades tan estigmatizadas con el anhelo de lograr una mayor empatía. Es una invitación a la esperanza, a aceptar que en el trayecto morimos un poco, pero también a creer que, incluso en más oscuro infierno todavía se puede crear el más hermoso cielo.
Ave Fénix es licenciada en Ciencias de la Comunicación por el ITES, gestora cultural por la UAC y autora de ‘El sendero de Ana’. Foto: Karla Figueroa Velasco.