Una vida de duelos
Yolanda Corón
Con el documental Una vida de duelos, que hemos impulsado desde la Asociación de Síndrome de Rett, pretendemos dar voz a todos esos sentimientos y emociones que se encuentran atrapados profundamente en nuestro corazón, que muchas veces no se comparten, y que son comunes a tantas y tantas personas que conviven con la discapacidad y la dependencia.
No importa cuál sea el nombre que le demos a aquello que origina esta diversidad funcional, dentro de las circunstancias que nos han tocado vivir, lo que importa es cómo lo afrontemos. Aceptación es la palabra que más suelo escuchar como respuesta. Puede ser, pero también puede que no sea la única respuesta.
La carga emocional y física que supone convivir con múltiples discapacidades y una dependencia absoluta es un peso tan profundamente grande en la vida de unos padres que desesperados buscamos ayuda y respuestas que muchas veces no obtenemos. En la mayoría de las ocasiones, acabamos perdiendo nuestra identidad para convertirnos en cuidadores de nuestras hijas para el resto de nuestras vidas.
Entonces, la aceptación se convierte en un largo camino lleno de duelos, ya que prácticamente a diario tenemos que enfrentarnos a una dura lucha que librar. Con el tiempo, uno puede aceptar la convivencia con la enfermedad. Pero ¿qué sucede con la sociedad? Aún queda tanto por hacer, en particular, con la ciencia y las instituciones, que tienen un enorme reto por delante para hacer un poco más fácil la vida a las familias.
Y como todo gran reto en la vida, siempre surge la oportunidad de hacer algo al respecto. Trabajar en la visibilización, la concienciación y el conocimiento, porque lo que no se ve, no existe. Un largo camino lleno de duelos que se hace mucho más liviano cuando personas extraordinarias como el director de este documental, David Giménez, se unen a nuestra lucha, la lucha de todos para dar un paso más que ayude a abrir los ojos de la sociedad a la diversidad.
Por último, quiero resaltar la importancia del asociacionismo para conseguir la tan deseada aceptación y la fuerte unión de las familias para enfrentarse a una lucha común.
Cuando uno recibe un diagnóstico y se siente solo ante algo tan desconocido, tendemos a buscar a otras personas que viven lo mismo. Nosotros encontramos el apoyo en esta asociación, la Asociación Española del Síndrome de Rett, que ya tiene un largo recorrido de 31 años. 31 años en los que han pasado ya muchas familias que han ido aportando su granito de arena en la lucha diaria por el bien común de esta enfermedad. Y es aquí donde quiero destacar el coraje, la fuerza y la valentía de todas aquellas personas que se entregan a la lucha diaria por un bien común, bien sea a través de este tipo de asociaciones o a través del medio que consideren oportuno.
La lucha común es lo más importante y lo que da a este esfuerzo un verdadero sentido social porque ¡entRettodos somos más fuertes!
Yolanda Corón es presidenta de la Asociación de Síndrome de Rett.